A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou uma proposta que reconhece a espinha bífida aberta como deficiência para todos os efeitos legais. Esta medida garante acesso a direitos e atendimento integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para as pessoas afetadas por essa condição congênita. A decisão impacta diretamente milhares de brasileiros, incluindo moradores de Guarulhos e da Grande São Paulo, ao padronizar o reconhecimento legal da condição.
Entendendo a espinha bífida aberta
A espinha bífida constitui uma malformação congênita que ocorre quando o tubo neural, estrutura crucial para o desenvolvimento do cérebro, medula espinhal e vértebras, não se fecha completamente durante a gestação. Essa falha resulta na exposição ou proteção inadequada de partes da medula, ocasionando diversos graus de comprometimento neurológico nos indivíduos afetados.
O tipo mais severo e conhecido é a mielomeningocele, caracterizado pela saída de parte da medula espinhal e nervos através de uma abertura nas costas do bebê, formando uma bolsa visível no nascimento. Por esse motivo, é denominada ‘espinha bífida aberta’, condição que frequentemente causa paralisia nas pernas e outras complicações que exigem cuidados contínuos e especializados.
Tramitação e justificativa legislativa
O Projeto de Lei 233/24, de autoria da deputada Rosângela Moro (PL-SP), foi a base para a proposta aprovada. A deputada Silvia Cristina (PP-RO), atuando como relatora na CCJ, emitiu parecer favorável ao substitutivo apresentado pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência.
Contudo, a relatora optou por retirar a previsão original de incluir as modificações diretamente na Lei Brasileira de Inclusão (LBI). Ela explicou que essa alteração seria injurídica, pois a LBI não trata especificamente da caracterização de doenças como deficiências.
Em vez disso, a Lei Brasileira de Inclusão estabelece parâmetros para o reconhecimento da condição de deficiência, fundamentados em uma avaliação biopsicossocial realizada por uma equipe multiprofissional e interdisciplinar. Essa abordagem busca uma análise abrangente das barreiras sociais e funcionais enfrentadas pelo indivíduo, além da condição clínica em si.
Direitos e atendimento integral pelo SUS
Com a aprovação, as pessoas diagnosticadas com espinha bífida aberta terão assegurado atendimento integral pelo Sistema Único de Saúde. Este direito engloba uma série de serviços essenciais, visando promover qualidade de vida e tratamento adequado. Além disso, a proposta busca garantir que o acesso aos cuidados necessários seja padronizado em todo o território nacional, alcançando regiões como Guarulhos e demais municípios brasileiros.
Serviços médicos garantidos
Entre os pontos mínimos assegurados, destacam-se o atendimento por equipe multidisciplinar, fundamental para um cuidado coordenado e abrangente. Estão previstos também acesso a exames complementares para diagnóstico e acompanhamento, assistência farmacêutica contínua e acesso a modalidades terapêuticas reconhecidas, o que inclui sessões de fisioterapia e a prática de atividade física adaptada. Enquanto isso, o atendimento integral se estende à divulgação de informações sobre a espinha bífida aberta, suas medidas preventivas e as opções terapêuticas disponíveis à população.
Próximos passos da legislação
A proposta tramitou em caráter conclusivo na Câmara dos Deputados, o que significa que, salvo eventual recurso para votação em Plenário, ela seguirá diretamente para apreciação do Senado Federal. Essa fase representa a etapa final para que o texto se torne lei, consolidando o reconhecimento e os direitos das pessoas com espinha bífida aberta em todo o país.