Trata-se de uma síndrome genética rara, onde o diagnóstico é feito nos exames de pré-natal, em outras situações no parto, ou pós-parto com auxílio de exames. É considerada rara, pois acontece de 1:8000 bebês nascidos vivos. Outro dado importante é que 95% das gestações diagnosticadas com Síndrome de Edwards, evoluem para abortos espontâneos.
A síndrome ocorre pelo fato do cromossomo 18 ao invés de estar formado como um par, aparece em trio, assim caracterizado a trissomia 18, uma alteração no DNA do bebê, que leva a uma série de manifestações, e alterações no desenvolvimento. A expressão genética da T-18 pode ser de maneira subjetiva para cada criança, por isso, não é cientificamente correto afirmar exatamente o que irá acontecer ou não com aquela criança.
Algumas características da síndrome, se dá pelo atraso no desenvolvimento neuropsicomotor; anormalidades de crescimento, crânio e face, tórax e abdome, extremidades, órgãos genitais, além de malformações de órgãos internos. É comum que durante a gestação o bebê não apresenta desenvolvimento de crescimento, é um bebê pequeno, e a maioria dos casos publicados nos levam a acreditar que a maior parte dos bebês com a síndrome são do sexo feminino e suas mães acima de 35 anos.
Mas, além do espaço para entendermos mais essa síndrome e suas características, quero chamar atenção para abordagem ainda encontrada em muitos profissionais da saúde, quando essa mãe é informada sobre o diagnóstico do seu bebê. Alguns comentários como: “seu filho não terá chances de vida”, “o tempo de vida máximo será de um a dois anos”, “são bebês incompatíveis a vida”, “não crie expectativas, pois o bebê não vai interagir”, “seria importante pensar na interrupção da gestação” entre outros. Comentários que não promovem acolhimento e atenção à saúde mental dessa mãe, muito menos trazem informações tangíveis sobre o que de fato deve ser feito e quais opções de tratamento.
Necessário maior apoio a mãe, ao bebê e família, imagine essa família que está aguardando esse filho, com planos construídos a serem vividos e de repente uma notícia dolorosa, sem acolhimento e empatia, quantos inúmeros impactos podem causar?
Recebi relatos desesperadores de mães que passaram por situações em hospitais onde não obtiveram pleno apoio aos cuidados do seu filho com o diagnóstico, pois alegavam incompatibilidade com a vida. Esse bebê tem direito desde a barriga de sua mãe a não ser discriminado e ser atendido em suas necessidades a partir da Síndrome de Edwards, é um ser humano, inteiro, com dificuldades e potencialidades.
O quanto estamos preparados para acolher essas mães, enxergando todas as mudanças imediatas que o corpo e a mente vão sendo forçadas a se transformar e se adaptar. Inúmeros impactos, por exemplo, em sua vida corporativa, com a dedicação total ao filho, muitas deixam suas carreiras, alguns casos não têm uma rede de apoio paga ou disponível para cuidados necessários e de tanta entrega, mudanças de planos sociais, maternidade em relação aos outros filhos, auto negligência sobre sua saúde, entre tantos outros.
Caso você seja uma rede de apoio dessa mãe, ou possa vir a ser, se aproxime mais, fale menos, seja apoio, acolha, abrace, fortaleça e siga ao lado.
Caso você seja essa mãe, quero deixar meu abraço apertado e dizer que você é um grande presente ao teu filho, assim como ele à você. Abaixo deixo um link para todas as mamães e famílias com crianças com síndromes raras, trata-se de uma ONG que apoio à todos vocês:
Site: Síndrome do Amor: Nossa História – Síndrome do Amor (sindromedoamor.com.br)
Saúde Mental Materna Importa! O começo da vida impacta o nosso amanhã!
Daniele Barros é Mãe | Psicóloga Obstétrica | Coaching – Autoperformance Feminina | Graduada em Gestão de Pessoas | Pós graduada em Marketing pela Business School São Paulo | Psicologia Analítica Junguiana pela Sociedade Brasileira de Psicanálise Integrativa | Formação em Psicologia Perinatal e da Parentalidade pelo Instituto Mater Online | Em formação neuropsicológica pelo Hospital Albert Einstein | Sempre em busca constante aprimoramento em Saúde Mental.
